No dia 21 de março, celebrou-se o Dia Internacional da Síndrome de Down, uma data reconhecida oficialmente pela ONU desde 2012. Este dia não apenas simboliza a triplicação do 21º cromossomo, característica que define a condição genética, mas também destaca a importância de promover a inclusão, a igualdade de oportunidades e a valorização das pessoas com a Síndrome de Down (SD). Mais do que um momento de reflexão, é uma oportunidade para construir uma sociedade mais justa, empática e respeitosa para todos.

A História e Compreensão da Síndrome de Down

Descrita pela primeira vez pelo médico John Langdon Down em 1866, a síndrome tem origem genética e é caracterizada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 nas células do indivíduo — o que resulta na trissomia do cromossomo 21. Com o avanço das pesquisas, em 1958, os cientistas Jérôme Lejeune e Pat Jacobs confirmaram a causa genética da síndrome, que desde então deixou de ser considerada uma doença e passou a ser entendida como uma condição genética presente na pessoa desde o nascimento.

Atualmente, estima-se que no Brasil ocorram cerca de 1 em cada 700 nascimentos com a Síndrome de Down, o que totaliza aproximadamente 270 mil pessoas. Globalmente, a incidência é de 1 em cada 1.000 nascimentos. É importante destacar que, embora a síndrome esteja associada a algumas condições de saúde, como cardiopatias, problemas oftalmológicos, auditivos e endocrinológicos, ela não determina, por si só, o potencial intelectual ou de desenvolvimento das pessoas que a possuem.

O Papel das Redes de Apoio e Acolhimento

Ana Carolina Pan, presidente da Aldeia 21, compartilhou sua trajetória pessoal ao descobrir durante a gravidez que seu filho teria trissomia do 21. Ela conta que, no início, se sentiu cercada por incertezas, mas encontrou apoio fundamental nas associações que oferecem orientação e acolhimento. “O apoio que vem das associações é super importante. É onde encontramos acolhimento e orientação para superar os desafios e celebrar as conquistas”, afirmou Ana.

Essas associações desempenham um papel crucial, oferecendo um espaço seguro onde as famílias podem encontrar informações, compartilhar experiências e receber apoio psicológico e emocional. A Aldeia 21, por exemplo, oferece suporte a inúmeras famílias, ajudando-as a enfrentar as dificuldades do dia a dia e a promover o melhor desenvolvimento para seus filhos.

A Inclusão como Pilar da Convivência

A inclusão social das pessoas com Síndrome de Down é essencial em todas as áreas da vida, desde a educação até o mercado de trabalho. Ana Carolina ressalta que, quando criança, as escolas não estavam preparadas para receber pessoas neurodiversas, algo que vem mudando com o tempo. Hoje, muitas escolas têm se dedicado a oferecer educação inclusiva, garantindo que as crianças com Síndrome de Down possam estudar, interagir e crescer em ambientes naturais, aprendendo a respeitar as diferenças.

Campanha “Muitas Meias, um Grande Significado”

A campanha “Muitas Meias, um Grande Significado”, que convida as pessoas a usarem meias de cores e padrões diferentes, simboliza o compromisso com a inclusão e a celebração da diversidade. Essa ação global reforça a importância de respeitar as diferenças e criar uma sociedade mais acolhedora, onde todos tenham as mesmas oportunidades e respeito.

Cuidados de Saúde e Atenção Especializada

Embora a Síndrome de Down não seja uma doença, ela está associada a um conjunto de condições de saúde que exigem acompanhamento médico desde o nascimento. Entre os cuidados necessários, destacam-se o monitoramento de cardiopatias congênitas, problemas oftalmológicos, auditivos, digestivos, neurológicos e endócrinos. Também é importante o acompanhamento constante para detectar doenças associadas, como a doença celíaca, que tem uma prevalência de 5,6% entre as crianças com SD no Brasil.

Em 2025, a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down realizará uma série de eventos para promover a conscientização e celebrar as conquistas das pessoas com a síndrome. Entre as atividades programadas, haverá palestras, rodas de conversa e oficinas culturais que terão como objetivo reforçar a importância da inclusão e celebrar a diversidade humana.