O hospital Unimed Chapecó, no oeste catarinense, é o primeiro do Sistema Nacional Unimed a ser habilitado para aplicação da medicação Zolgensma (onasemnogeno abeparvoveque). Produzida pela empresa Novartis, localizada na Carolina do Norte (EUA), ela é desenvolvida para o tratamento de crianças com até seis meses diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. A medicação é avaliada como a uma das mais cara do mundo, chegando a custar em torno de R$ 8 milhões.

De acordo com o médico geneticista e cooperado, Dr. Ali Hasan, em fevereiro deste ano o medicamento foi aprovado pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) para a inclusão de procedimentos nas operadoras de planos de saúde. “A cooperativa médica realizou a solicitação da medicação e, em paralelo, começou o processo burocrático para credenciamento da aplicação e tratamento desta doença”, explica.

Primeiro hospital credenciado no Brasil

A aplicação do medicamento não é realizada em todos os hospitais. Conforme Hasan, aproximadamente 16 instituições estão credenciadas no Brasil. “Santa Catarina não possui nenhuma unidade hospitalar credenciada, seja do sistema público ou sistema privado. Isso incentivou a Unimed Chapecó a iniciar esse processo”.

Após o envio dos documentos, o hospital recebeu a visita dos fabricantes da medicação, que avaliaram as instalações e realizaram um treinamento com uma equipe multidisciplinar. Participaram a oncologista pediátrica Dra. Kaliandra de Almeida, a gastropediatra Dra. Margarida A. Winckler, a pediátra Dra. Marta Formoso Goldschimidt, a médica intensiva pediátrica Dra. Luciana da Silva Carreira, o médico geneticista Dr. Ali Hasan e a neurologista pediátrica Dra. Katia Werneck Seitz. Também foram capacitadas as equipes de enfermagem, farmácia, segurança e administrativo.

Posteriormente, no dia 22 de setembro, o hospital foi credenciado para a aplicação da medicação. Todo o credenciamento documental aconteceu em menos de 30 dias. “Foi um processo rápido de credenciamento, extremamente ágil, até porque já temos uma criança aguardando a medicação. Queríamos que ela recebesse a dose aqui, sem ter que se deslocar para outro Estado”, ressalta o médico.

A dose

A dose única da medicação já teve o primeiro destino: uma chapecoense de aproximadamente quatro meses de idade. Ela foi encaminhada pela pediatra ao geneticista no dia 11 de agosto, que solicitou o exame de rastreio da doença. No dia 1º de setembro se obteve o resultado confirmando a AME. “Ela foi diagnosticada com dois meses, e com o credenciamento em tempo hábil, conseguimos com que ela recebesse a dose aqui em Santa Catarina”.

De acordo com Hasan, a medicação chegou em Chapecó na semana passada, e nesta segunda-feira a menina foi internada no hospital Unimed Chapecó, recebeu a dose e teve alta no mesmo dia. 

A família

Para a mãe da paciente, Vanessa Duz Paludo, a descoberta da doença foi assustadora. “Era tudo muito novo e quanto mais pesquisávamos sobre a doença, mais preocupados ficávamos, percebíamos que não poderíamos perder tempo. Recebemos o diagnóstico na sexta feira dia 01/09 e já na segunda-feira 04/09 realizamos a solicitação do Zolgensma. Estávamos muito apreensivos, pois sabíamos que é uma medicação muito cara”, explica a mãe.

Quando a família recebeu um parecer positivo do plano de saúde sobre a compra, ficarão feliz e aliviado. “Ficamos mais felizes ainda quando soubemos que haveria a possibilidade de aplicar aqui na Unimed de Chapecó, sem ser necessário uma viagem com ela tão pequena, além de poder ficar perto de nossos familiares, amigos, médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, toda a equipe que acompanham nossa filha desde o diagnóstico”, ressalta.

A família aguarda ansiosa os resultados que aparecerão após a aplicação da dose. “Esperamos que ela tenha a melhor qualidade de vida que só é possível com a medicação”.

Aplicação

De acordo com o médico, a recomendação é que a medicação seja aplicada antes dos seis meses de vida da criança. Após a aplicação do medicamento, a resposta dos pacientes à medicação é variada. É esperado uma evolução, clinicamente observável após seis meses de aplicação, embora alguns pacientes podem apresentar resposta clínica antes. As terapias começam a partir do momento do diagnóstico, a paciente que receberá a medicação está em atendimento domiciliar multidisciplinar desde setembro.

Sobre a AME

A AME é uma doença rara, degenerativa, hereditária com padrão de herança autossômico recessivo e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover). Ela acomete uma a cada 10 mil crianças nascidas.

Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

Os principais sinais da doença incluem perda do controle e de forças musculares e incapacidade e/ou dificuldade de movimentos, locomoção; deglutição; de manter a cabeça ereta e de respirar.